PatientsLikeMe 웹사이트 분석

PatientsLikeMe 웹사이트 분석

URL : https://www.patientslikeme.com/

Patients like me는 간단히 말하자면 환자들의 정보를 얻고 그 정보를 공유하는 플랫폼이다. 건강데이터가 모여 의미를 갖게 되고 그 정보는 환자 개인이 이용할 수도 있고, 의료업체에 제공되기도 한다. 그렇다면 어떻게 해서, 그리고 왜 Patients like me 는 미국의 대표적인 빅데이터 산업 모델이 되었을까?

1. 환자

어떤 질병이던간에 환자는 기본적으로 아프다. 아프다는 것은 삶에 큰 영향을 끼친다. 건강이 인간다운 삶을 위한 조건 어느 것보다도 우선시되는 이유다. 발전된 의료기술로 치료를 하고 있지만 결국 아픔을 감내하고 버티고 이겨내는 것은 환자 본인이다. 또한 기본적으로 외롭다. 그 질병이 주변에서 볼 수 없는 희귀병이거나 난치병이면 더욱 그렇다. 요즘같이 더욱더 개인화된 시대에 고독감은 증가하며 외로울수록 아프고 아플수록 외롭다. 이에 환자의 정보를 공유할 수 있는 플랫폼은 같은 질병을 가진 사람들의 커뮤니티를 형성하게 해준다. 환자들은 공감을 통해 심리적인 위안감을 얻을 수 있다. 또한 자신이 가진 지식을 공유할 수 있고(객관적이지 않으므로 필터가 필요하다. 이에 웹사이트에서도 정보를 맹신하지 말고 전문의에게 정확한 정보를 얻으라 조언한다) 본인의 치료경과를 계속 지켜볼 수 있다. 비싼 돈을 지불하지 않고 자신의 의료정보를 계속해서 업데이트하고 분석해주는 주치의가 생긴 것이다.

2. 정부/의료당국(의료체제)

정부는 국민들의 건강을 책임질 의무가 있으며 나라의 운영을 위해 국민의 건강데이터를 활용하여 정책을 세울 수 있다. 또한 기존의 국민건강보험의 예산을 좀더 효율적으로 운영할 수 있고 어느 질병 어느 치료에 집중할 수 있는지 예측할 수 있다. 이제까지 의료기록이나 임상실험 결과는 특정제약회사 혹은 업체의 소유물이었다. 그것보다 훨씬 더 많은 양의 표본과 다양한 데이터를 통해 의료체제를 재편성할 수 있다. 물론 악용하면 국민을 더 효율적으로 아프지 않을 정도로 부려먹을 수도 있다.

3. 연구소/학교/병원/제약회사/보험회사

자본주의 사회에서 의료집단도 자본의 영향을 피할 수 없다. 때문에 의료집단들은 많은 사람들의 수요가 있으면서도 연구비를 아끼고 안전하게 만들어 비싸게 파는 것을 원한다. 히포크라테스 선서에 나오는 의사 혹은 의료인의 소명은 자본주의 사회에서 의미를 잃은 지 오래이다. 돈이 있는 환자(혹은 보험가입자)에게 의료서비스를 팔고 그 이익을 챙기는 것이다. 이에 patients like me는 많은 표본의 다양한 정보는 물론 그 정보를 손쉽게 분석할 수 있다. 임상실험에 필요한 환자를 찾는 일, 비용, 오랜 시간 모두 필요 없는 것이다. 임상실험은 보편적인 연구보다는 수요가 있고 특정회사가 관심 있는 주제의 정보만을 대상으로 하였지만 이 웹사이트는 편향되지 않는 균등한 정보를 얻는다는 면에서 보면 소수의 비주류 환자들에게도 큰 도움이 될 것이라 본다. 보험회사는 손쉽게 고객의 정보를 얻을 수 있게 되어 보다 정확하고 합리적인 보험료책정이 가능해진다. 보험의 가장 핵심인 예측을 손쉽고 정확하게 하고 보험사기의 유무 판단도 쉽게 가능할 것이다.(회사가 이를 악용하여 보험료를 지급 하지 않을 수 도 있다.)

4. 비즈니스적 관점

처음에는 이런 플랫폼회사가 어떻게 광고 없이 운영이 가능할까 의문이 들었다. 그러나 건강데이터라는 막강한 힘을 가진 것은 광고수익은 필요하지 않다는 것을 금새 깨달았다. 건강데이터를 필요로 하는 정부, 병원, 제약회사, 의료기기업체 등은 비싼 돈을 지불하고서라도 데이터를 얻고자 할 것이기 때문이다. 또한 의료업체뿐 아니라 해당 신체기관별로 생명과학분야나 헬스케어분야에서도 유용하게 활용될 것이다. 건강데이터종합저장소가 될 수 있는 만큼 이를 활용하여 결과를 쉽게 도출할 수 있는 분석 시스템이 사업아이템으로 나올 수도 있다.

5. 문제점과 해결방법

건강데이터는 굉장히 민감한 문제이다. 건강데이터를 전체적으로 얻는 것이 아닌 특정개인의 데이터를 얻으려 들면 엄청난 사회문제가 될 것이다(물론 전체적인 데이터라 하더라도 적대국에 들어가거나 하면 굉장히 위험하다) Patients like me도 이를 경계하고 있다. 따라서 업체에 데이터를 공유할 때 개인적인정보(이름, 연락처 등)는 제공하지 않는다. 또한 통계의 오류를 범하지 않기 위해 표본의 속성(인터넷으로 접근하기 때문에 이용이 힘든 노약자 및 취약계층의 데이터는 상대적으로 적다)에 대해서도 인지하고 있다. 의료데이터 대부분이 개인정보보호규정 에 제한되거나 관련기업 독점인 것에 반해 개방의 위험 가능성에도 불구하고 Openness철학에 집중하고 있다. 이는 데이터의 개방 중요성을 인지하며, 고객과의 신뢰를 바탕으로 위험 예방조치를 하였기 때문이다.

6. 사회에서 바라본 관점

정말 아름답고 선하게 환자의 건강증진을 위해서만이 운영목적은 아니라고 본다. 데이터 중에서도 굉장히 중요한 건강데이터를 모아서 효과적으로 수집/분석할 수 있는 이 시스템은 정보제공자인 환자에게도 도움이 되고 이를 활용하는 업체에서는 엄청난 도움이 되는 서로가 이익에 맞물려 돌아가는 것이다. 건강의료분야의 빅데이터수집으로 인해 획기적인 기술의 발전이 일어날 것이고 이내 윤리학적인 문제에 부딪칠 수 있다. 우리가 인지하고 자각해야 할 것은 의료기술이 아니라 인간의 존엄성에 대한 고찰과 윤리의식이 될 것이다.

7. 나의 시선

지역주민의 데이터가 일정 비율이상 수집되고 환자들이 실시간 업로드를 계속 한다면 구글이 검색키워드를 통해 독감발생지역 정보를 알아낸 것처럼 보다 정확하고 신속하게 전염병을 인지할 수 있다. 반면에 인간을 더 건강하고 오래 살 수 있게 하는 기술이 있다면 동시에 더 쉽게 생명을 앗아가는 기술의 진보도 이루어진다 생각한다. 기술은 죄가 없지만 이를 활용하는 것은 인간이기에 어마어마한 건강데이터가 인류살상무기의 밑바탕으로 사용될 수 도 있다.

Patients like me와 같은 시스템이 한국에서는 불가능 할 것이라는 뉴스를 보았다. 강력한 개인정보보호규제 때문이었다. 정부규제도 완화되어야 이처럼 데이터를 활용한 시스템이 우리나라에서도 성장할 수 있을 거라 생각한다.

결국 patients like me의 핵심은 우리가 가장 중요시하는 ‘건강’과 최근 주목 받고 있는 ‘공유’의 개념을 결합했다는 것이고 이를 활용할 수 있는 분야가 무궁무진하다는 것이다. 그리고 정보제공자와 정보수집자의 니즈를 모두 만족시킨 것이 사이트로 사람들을 끌어 모았고 지속적인 운영이 가능하게 만들었다. 그렇다면 다른 분야에서도 이를 적용할 수 있지 않을까? 무언가 방대하고 유의미한 정보를 끌어 모으면 그 분야의 사업자는 정보수집을 위해 달려들 것이기에 핵심은 정보를 제공하는 사람을 오랫동안 유지시키면서 그들을 만족시킬 무언가를 찾는 것이다. 혹은 일반적인 서비스를 제공하며 그 흔적데이터를 수집하여 정보를 활용할 수도 있다. 구글검색도 사용자에게 검색결과 데이터를 제공하면서 그들을 만족시키는 것이고, 우버의 경우 기본적인 서비스를 이용하며 흔적데이터를 활용할 수 있다. 단순히 단기적인 금전적 댓가를 지불하는 방식은 정보제공자를 오래 잡아두기에 부족하다. 무언가 특별한 이벤트가 발생하지 않아도 정보제공자가 자꾸 방문하고 정보를 남기게끔 유도하는 것 이것이 핵심이다.

사람이 많이 모이는 커뮤니티, 자발적이며 꾸준하고 적극적으로 활동하는 곳을 생각해 봤더니 아이돌 팬 커뮤니티가 생각났다. 현재 아이돌커뮤니티는 가수 별로 나눠져 있지만 이를 통합 관리하는 플랫폼 서비스(팬들의 덕질(?)을 훨씬 더 간편하고 효율적으로 할 수 있게 하고 팬들간에 정보를 서로 공유하고 해당연예인과 교감할 수 있는 서비스)를 만들어 제공하고 이를 통해 팬들의 정보(혹은 흔적)를 얻을 수 있다면 그 데이터는 기획사, 음반업체, 투자자, 문화관련업체에서 관심 가질 것이다. 이것도 정보제공자의 니즈와 정보수집가의 니즈를 동시에 충족하여 이루어질 수 있는 것이다. 이런 식의 플랫폼산업은 앞으로도 다양한 분야에서 큰 규모로 나타날 것이다.